expression of hope

di linda petracca

Restano davvero pochi giorni per visitare la mostra itinerante “expression of hope”, una selezione di opere d’arte realizzate da Pazienti affetti da Malattie Rare, visitabile presso il palazzo dei musei fino all’8 dicembre. La mostra, promossa da Genzyme, una delle principali Società di biotecnologie farmaceutiche del mondo, è in tour dal 1° giugno 2006.

Le tappe che ha già percorso sono disseminate in tutto il mondo e dal 24 novembre si trova a Modena dove l’ha voluta Riccardo Palmisano, Amministratore Delegato e Direttore Generale di Genzyme Srl, in occasione della 3° edizione de “La Scienza in Piazza”, il format per la diffusione della cultura scientifica conclusosi lo scorso fine settimana.

Dottor Palmisano si può dire che Modena ospita una mostra d’arte unica nel suo genere?

Certo, è una mostra assolutamente speciale perché composta da opere fatte da pazienti affetti da malattie rare, in particolare da pazienti affetti da una categoria di malattie: le malattie da accumulo lisosomiale, di cui Genzyme si occupa dalla sua nascita in termini di ricerca per le terapie appropriate. Le opere sono realizzate prevalentemente da pazienti, bambini e adulti ed in parte da artisti professionisti che, ispirati dall’incontro malati rari, hanno voluto contribuire alla mostra.

La mostra giunge a Modena dopo un lungo percorso nel mondo.

Sì, le opere appartengono a pazienti e artisti di tutto il mondo. I quadri hanno fatto prima un percorso verso gli Stati Uniti ed una volta composta la mostra come espressione della speranza ha veramente girato il mondo. Ed ora è a Modena perché le settimane della scienza ci hanno consentito di portarla nella città dove la filiale italiana di Genzyme è nata e cresce.

È a Modena l’unica sede di Genzyme in Italia?

Modena è l’unica sede di Genzyme Italia, nata nel 1993, ed oggi occupa più di 100 persone.

Su cosa è focalizzata l’attività di Genzyme nel nostro Paese?

L’attività è focalizzata sulle malattie rare da deficit lisosomiale, l’endocrinologia, i trapianti, le biotecnologie applicate alla chirurgia. Recentemente ci occupiamo di oncologia in area ematologia grazie all’acquisizione di Bioenvision, una società di ricerca e sviluppo americana con cui già collaboravamo.

In occasione dell’inaugurazione della mostra lei l’ha presentata come un’occasione per contribuire ad abbattere il muro di indifferenza nei confronti di queste malattie. Questo muro, di cui parla, da cosa dipende?

Alla base dell’indifferenza sta la non-conoscenza, e la non conoscenza dipende dalla rarità. Io stesso, che mi sono laureato in medicina, di molte di queste malattie ultra rare non avevo mai sentito parlare prima di venire a lavorare in questa azienda. Basta pensare che talvolta la diagnosi di certezza è impossibile o arriva dopo anni di terapie sbagliate!

La non-conoscenza determina anche uno scarso supporto che parte dalle istituzioni: dalle autorità legislative alle autorità sanitarie. Questa mostra e altre iniziative che noi supportiamo mira ad abbattere l’ostacolo della non-conoscenza, contando poi di abbattere anche gli altri muri.

È possibile risolvere il problema dell’indifferenza lavorando con le scuole?

Crediamo sia importante dire ai ragazzi che un giorno potranno incontrare un coetaneo con una patologia rara. Infatti va detto che queste patologie sono rare prese singolarmente ma affliggono probabilmente 2 milioni di persone in Italia. Ci auguriamo che i ragazzi, conoscendo il problema, potranno aiutare un eventuale amico malato ad inserirsi nel mondo, poi magari tra questi ragazzi ci sarà qualcuno che in futuro vorrà studiare e fare ricerca con noi.

Genzyme Italia ha chiuso il 2006 con 86 milioni di euro. Come si finanzia l’azienda?

È un’azienda quotata in borsa ed i fatturati provengono dalla vendita dei farmaci. Un numero interessante che ci riguarda è che il 20% dei fatturati vengono reinvestiti in ricerca ogni anno.

Un’ultima osservazione. Viene spontaneo, dopo aver visitato la mostra, chiedersi se lo scopo con cui è stata ideata non sia quello di arricchire proprio chi la guarda.

È esattamente questa la nostra percezione. Abbiamo scoperto che da queste opere traspaiono molto più coraggio e speranza che dolore. In merito a questo argomento l’istituto superiore della sanità ha appena pubblicato un bollettino sulle malattie rare che parla di medicina narrativa.

Un termine strano; ma le storie scritte dai pazienti e dai medici che hanno incontrato queste patologie diventano fondamentali per far comprendere meglio il problema non solo all’opinione pubblica ma anche per facilitare i medici ad avanzare il sospetti diagnostico.

Queste opere sono davvero più utili a chi le guarda che a chi le ha prodotte. Anche se gli artisti ne hanno probabilmente tratto un senso di liberazione e di partecipazione. Infatti uno degli elementi della rarità è appunto la solitudine.

Il Dr Palmisano chiude il colloquio notando una coincidenza, proprio in questi giorni infatti alla Commissione Igiene e Sanità del Senato è cominciata la discussione dei disegni di legge riguardanti la disciplina sulle Malattie Rare e i farmaci orfani. Dopo anni in cui non si trovano consensi o intervengono altri problemi oggi è un giorno speciale. Per i malati rari si apre una speranza in più di veder regolato meglio il loro bisogno di assistenza.

bilancio sorprendente per "la scienza in piazza"

di linda petracca

Si è conclusa, domenica 2, l’edizione 2007 de La Scienza in Piazza™, l’iniziativa che ha cambiato la fisionomia dell’area antistante l’ITIS Corni, trasformandola per nove giorni in un autentico Science Center.

Il bilancio dell’iniziativa è sorprendente: oltre 13.730 persone sono state coinvolte nelle attività proposte.

L’entusiastica partecipazione del pubblico premia dunque la prima collaborazione tra la Fondazione Marino Golinelli, ideatrice del format e l’Istituto Tecnico-Scientifico che l’ha ospitata proprio durante la 5° edizione delle settimane della Scienza e della Tecnica.

3.558 gli studenti di Modena e provincia, ma anche di Reggio Emilia e della provincia di Verona, che si sono cimentati nelle diverse tipologie di attività, fra cui: Alla scoperta del DNA, La chimica a colori, Arte e scienza al microscopio, Colori ecologici e La matematica in bolle!

Al palazzo dei musei continua a suscitare interesse la mostra organizzata da Genzyme: “Expression of hope”, che raccoglie opere d’arte realizzate da pazienti affetti da malattie rare. La mostra sarà aperta al pubblico fino all’11 dicembre 2007.

In tre anni La Scienza in Piazza™ ha collezionato successi in otto comuni emiliano romagnoli adattando il format ai diversi contesti in cui si è inserita.

I dati che chiudono l’edizione 2007 confermano i suoi successi, da attribuirsi anche alla collaborazione dei partner scientifici, degli sponsor sensibili alla tematica della diffusione della cultura ed alla partecipazione di giovani tutor abili ad appassionare alla scienza adulti e studenti.

ultimo weekend per "la scienza in piazza"

di linda petracca

È l’ultimo weekend per improvvisarsi scienziati nella grande tenda bianca allestita davanti all’ITIS Corni. “La scienza in piazza” lo scorso fine settimana ha coinvolto persone di tutte le età. Tanti i percorsi tematici: dalla simulazione delle attività della polizia scientifica, alle prese con Dna da analizzare, alla creazione di un arcobaleno in provetta, alla scoperta degli abitanti mostruosi di una goccia di stagno, osservata al microscopio. A disposizione dei più creativi un laboratorio, ideato dalla sezione didattica MAMbo, per creare opere d’arte e composizioni creative a partire da materiali riciclati o decisamente improbabili, come spezie, farina, piume e colori. Tutto questo e molto di più è “La scienza in piazza”, manifestazione ideata dalla Fondazione Marino Golinelli di Bologna e ospitata a Modena nell’ambito della 5ª edizione delle Settimane della Scienza e della Tecnica dell’ITIS F. Corni.

Oggi e domani infatti si replica, il luogo è lo stesso, la tensostruttura in largo Aldo Moro, ma le attività sono tutte nuove. Si scoprirà di poter dipingere estraendo i colori direttamente dalle piante, saranno svelati i segreti delle bolle di sapone, si potrà seguire il tragitto dell’acqua fino al rubinetto grazie all’animazione “dalle nuvole alle tavole” e fare tanti altri esperimenti giocando con la scienza.

I laboratori sono aperti ad adulti e bambini, su prenotazione. (Informazioni: tel. 051 6489877; www.lascienzainpiazza.it; infopoint tensostruttura di largo Moro).

Il programma della manifestazione prevede anche, nell’atrio del Corni, la mostra “Siamo pronti all’era genetica?” che illustra le ultime linee di ricerca, gli sviluppi delle biotecnologie e gli scenari aperti dalla mappatura del genoma umano.

Fino a martedì 11 dicembre è inoltre visibile, nel Palazzo dei musei, la mostra “Expression of hope”, una raccolta di opere d’arte realizzate in tutto il mondo da pazienti affetti da malattie rare.

A Modena La Scienza in Piazza è patrocinata da Regione Emilia Romagna, Provincia di Modena, Comune di Modena, Ufficio Scolastico Regionale e si realizza con la programmazione di attività coordinate da ITIS “F.Corni” e Fondazione Golinelli, grazie al contributo e al sostegno degli sponsor Enel, Banca Popolare dell’Emilia Romagna, Hera, Ima, Marposs, Alfa Wassermann, Ravaglioli, Italcave, Genzyme, Carpigiani.

IMMAGINE

Caro babbo natale,

non ti chiediamo di ricordarti di noi, come potresti? Ormai non siamo più bambine, o almeno così si dice.

Ma siamo sicure che se andrai a consultare il tuo archivio, se cercherai tra le cartelle con le letterine di 10-15 anni fa, ci troverai e saremo catalogate fra le ex-bambine buone.

Non è per peccare di presunzione, Babbo, ma bisogna ammettere che siamo cresciute bene. Ognuna con i suoi interessi: molte di noi lavorano, altre studiano e non abbiamo mai perso un legame speciale con qualcosa di genuino.

La ginnastica.

Ci hai conosciute da bambine e sgambettavamo già, arrampicate ad un attrezzo più grande di noi o alle prese con nastri e clavette a ritmo di musica; con un occhio all’insegnante e un altro allo specchio, per assicurarci di avere le gambe tese, il mento alto e un bel sorriso incerto da sfoderare davanti alle giudici il giorno della gara.

Siamo diventate grandi, dentro e fuori dalla palestra.

E per tutte le volte che abbiamo trascurato la ginnastica per studiare, per lavorare o per realizzare qualcosa di importante, un pizzico di nostalgia ci ha tenute aggrappate al ricordo della palestra.

Caro Babbo Natale, se nel frattempo ti sei ricordato chi siamo saprai che la nostra palestra si chiama Solaris.

Quest’anno la Solaris ci ha fatto una proposta a cui non abbiamo potuto rinunciare: costituire un Gruppo Immagine in cui far confluire le nostre competenze nel modo più creativo possibile.

Abbiamo colto l’occasione come un gioco. Il gioco sta continuando con successo e siamo sempre di più.

Ma non ti scriviamo una lettera per dirti quanto siamo brave. Insomma, non solo! Abbiamo una richiesta da farti: non è che il 25 potresti portare qualcosa anche a noi?

Un solo regalo per 15 persone non ci sembra una pretesa enorme.

Caro Babbo Natale noi desideriamo un bello specchio grande, che possa contenere tutti i nostri riflessi, per poter controllare che le gambe siano tese, i menti siano alti e il sorriso sia smagliante… e che i capelli siano a posto (concedici un po’ di vanità, siamo donne ormai).

Qualora decidessi di esaudire il nostro desiderio però, dobbiamo avvisarti che c’è stato un cambiamento, e se sei un vecchietto aggiornato saprai già, che non siamo più nella palestra in cui andavamo da piccole, ma puoi trovarci il lunedì sera alle 21.00 quando il palazzetto di Formigine, emana luce e musica in mezzo alla sera.

la scienza in piazza

di linda petracca

“Il contenuto della fisica riguarda solo i fisici, i suoi effetti riguardano tutti”

Come fa notare Giancarlo Mori, dirigente dell’Ufficio Scolastico Provinciale di Modena, in queste parole di Durrenmatt si può riassumere lo spirito di “scienza partecipata” che la manifestazione itinerante “la scienza in piazza”, ideata dalla fondazione Marino Golinelli, condivide con l’iniziativa che la ospita a Modena: “la settimana della scienza e della tecnica, organizzata dall’itis F.Corni”.

Infatti da oggi, fino a domenica 2 dicembre, tutti sono invitati a fare un tuffo nella scienza “vera”, quella che non solo si studia, ma si fa. Dove? Impossibile non vedere la grande tensostruttura allestita davanti all’Istituto, in Largo A. Moro, che durante i fine settimana presenterà le sue iniziative per il pubblico di ogni età. Durante la settimana saranno numerose le attività speciali dedicate agli studenti delle scuole superiori e delle scuole medie inferiori interessate. L’obiettivo comune della fondazione Golinelli e dell’Istituto è contrastare l’analfabetismo scientifico, che minaccia i cittadini del domani, avvalendosi di didattiche attive e, perché no, di esperienze divertenti.

Il dottor Marino Golinelli, presidente dell’omonima fondazione, nel porre l’accento sulla necessità di preparare i ragazzi all’inserimento nel mondo del lavoro, loda l’ITIS Fermo Corni per l’atteggiamento positivo che dimostra al riguardo e avanza la proposta di fornire un riconoscimento, da parte della fondazione, ai migliori diplomati.

Contestualmente alla manifestazione, al palazzo dei musei è visibile la mostra itinerante “Expression of hope”, una selezione di opere d’arte realizzate in tutto il mondo da pazienti affetti da Malattie Rare. La mostra nasce negli Stati Uniti dalla collaborazione di molte Associazioni di Pazienti ed è promossa da Genzyme, importante società di biotecnologie che si occupa del trattamento delle malattie rare. “Expression of hope” è nella nostra città a dimostrare che la scienza è anche speranza.

se l'informazione la fanno i ragazzi

di linda petracca

Ieri mattina, presso l’Itis Corni, si è tenuto il seminario “i diritti in prima pagina, riflessioni sull’informazione fatta dai ragazzi”, in occasione della giornata internazionale dell’infanzia e dell’adolescenza.

Una riflessione sul tema era d’obbligo alla luce di quanto emerso dalla ricerca condotta dall’Osservatorio sulla Stampa Locale del Cento culturale Francesco Luigi Ferrari. Alla domanda: i giovani fanno notizia? La risposta è tragica: i giovani sono in prima pagina finché si tratta di cronaca nera, ma quando si tratta di parlare di loro in altri termini, a farlo sono istituzioni che con i ragazzi hanno a poco a che fare. A rimetterci sono loro, naturalmente: che rappresentazione dei giovani esce dalle pagine dei giornali?

–Manca un rapporto stabile fra i giovani e i mass media- denuncia Giampietro Cavazza, uno dei curatori della ricerca.

Ma un dato positivo c’è: le testate locali sono più inclini a lasciare spazio ai giovani. Modena, in particolare, risulta essere una –città speciale- sostiene Adriana Querzè, assessore all’Istruzione del Comune di Modena, -in quanto i giornalini scolastici ed il riconoscimento di crediti formativi per l’attività di redazione sono realtà diffuse quasi in tutte le scuole-.

L’intervento di Luigi Guerra, prof. ordinario di Tecnologie dell’istruzione e dell’apprendimento dell’università di Bologna, è illuminante. Il professore vede il giornalismo scolastico come un ambiente compresso in cui sono presenti le basi per una buona educazione alla cittadinanza: la partecipazione, l’autonomia, la collaborazione.

“Il linguaggio dei giovani nell’italiano del 2000” è il titolo dell’analisi di Cecilia Robustelli, professore associato di Linguistica italiana dell’università di Modena e Reggio Emilia, che approfondisce il tema portando i numeri e le statistiche che provano la difficoltà di comunicazione fra media e ragazzi. Robustelli conclude il suo intervento con un invito ai ragazzi di tornare alla grammatica, che a quanto pare versa in condizioni di semi-abbandono, nell’era dei “messaggini”

Infine il momento più atteso in sala: il momento di far parlare ragazzi e… bambini. Sì, perché anche “ i bambini fanno il TG” è un’esperienza didattica importante, promossa da TRC notizie.

la presentazione delle esperienze giornalistiche fatte dai ragazzi delle scuole superiori di Modena e provincia apre inoltre un interessante confronto con i direttori Antonio Mascolo, della Gazzetta di Modena ed Eugenio Tangerini de l’Informazione: le testate locali che hanno promosso l’informazione fatta dai ragazzi.

Le presentazioni dei giornalini: voci dal branco, s.mo.o.l., la gang dei fuori classe, lafragola portano una ventata d’aria fresca nella sala e dimostrano, forse, per una volta, che i ragazzi non coincidono con la rappresentazione che spesso di loro esce dai giornali.

L'altra geografia

di linda petracca

-Quello che la scuola vi ha raccontato sulla geografia non è vero.-

Comincia così, presso MEMO (multicentro educativo Modena “Sergio Neri”), il primo dei sei convegni del professor Franco Farinelli, uno dei più importanti geografi italiani. E il contenuto di ogni suo intervento sembra voler ribadire il concetto.

Insegnante di Geografia umana, direttore del dipartimento di Scienze della Comunicazione e presidente del corso di laurea in geografia e processi territoriali dell’ateneo di Bologna, Franco Farinelli è autore di molte pubblicazioni, l’ultima delle quali: Geografia. Un’introduzione ai modelli del mondo (Torino, 2003).

Bisogna ammettere che le affermazioni del professore, che tende a riconoscere nella carta geografica una vera e propria agenzia di pensiero, sono innovative e un po’ destabilizzanti se si pensa al modo in cui siamo abituati a ragionare la geografia.

Come non cogliere al volo l’occasione di un colloquio informale con questo illustre professore?

Signor Farinelli lei ripete spesso che, mentre la tradizione scolastica ha sempre presentato la mappa come copia della terra, nell’età moderna è la terra ad essere copia della rappresentazione cartografica. In questo discorso che ruolo gioca la globalizzazione?

La globalizzazione è il frutto di questo processo. La mappa ad un certo punto non riesce più a tradurre quello che è la terra. Cosa può farlo? Il globo. Che però impone di pensare in modo diverso. Impone di pensare ad un ritorno all’arcaico. Noi siamo abituati a pensare in termini di progresso come qualcosa che va avanti, come la logica della carta. Ma se noi pensiamo secondo la logica di un globo.. ecco, ad un certo punto, procedendo su una superficie come quella del globo, è inevitabile il ritorno all’arcaico.

E mentre dice questa frase simula l’esistenza di un globo che, fra le sue dita, compie un giro completo su se stesso e fino a tornare al punto di partenza.

Lei sa di comparire su Wikipedia come saggista e filosofo italiano? Si sente più rappresentante del sapere scientifico o del sapere umanistico?

No, non sapevo di comparire come saggista e filosofo. Davvero è così? Si può risalire a chi è stato?

Comunque, ecco… io credo che non sia possibile fare una distinzione netta. Anzi, credo che in fondo non ci sia differenza. Si può essere matematici e insieme poeti.

In che modo rientrano le nuove tecnologie come “Google Earth” e il navigatore satellitare nel suo discorso? Se rientrano..

Sì, rientrano, certo, ma pongono altri problemi. Sono prodotti tipici della cultura occidentale, si basano sull’illusione, sul trucco. Le immagini che ci presentano sembrano familiari, ma lo sono?

Dobbiamo chiederci: qual è il punto di vista da cui osserviamo?

Professore, lei sa che Einstein è stato rimandato in matematica, e Pavarotti in musica. Lei ricorda spesso di essere stato rimandato in disegno. Questo cosa significa?

Che anche lei è un genio; che la scuola fa pena… o entrambe le cose?

Ahaha… Beh, in effetti penso che la scuola sia mortificante. O meglio, che a volte sappia mortificare le capacità degli studenti.

La nostra conversazione finisce qui, alle 14.55 perché alle 15.00 comincia la sua conferenza. Il ciclo di appuntamenti col professor Farinelli che è rivolto agli insegnanti del comune di Modena e rientra nel progetto “la mappa, la terra, la copia”, è pensato per venire incontro alla crisi della geografia e limitare il divario crescente tra la cultura dei giovani e la realtà in cui vivono.

Scopo fondamentale del corso è quello di orientare i docenti all’uso dei dati e degli strumenti cartografici per il loro uso didattico. Il prossimo appuntamento col professore sarà venerdì 30 presso Memo.

Memo è un centro del Settore Istruzione del Comune di Modena che raccoglie e rilancia il patrimonio di esperienze e di lavoro realizzati dal Centro Documentazione Educativa, dal Centro Documentazione Handicap, dagli Itinerari scuola-città, dal Centro Interculturale.

ra FREDDO re

ho la testa piena di cotone bagnato.
come una bambola esposta all'acqua.

e di fatti piove.

le palpebre decidono di risparmiarmi la visione triste del cielo che piange.
le orecchie filtrano dal cotone il tintinnio delle gocce.
un rumore, che attutito pare quello di gioielli in caduta libera..

tin tinin tintin int in

perline sfilate da una collana di bigiotteria.
in volo libero.
prima di disperdersi.

spargersi su strada.


d'accordo, parlerò franca: ho il raffreddore (per questo non ci sento bene e mi si chiudono gli occhi). e fuori piove.
e l'inverno è alle porte, temo.

e non ho voglia di fare nulla.

come si dice?

come si dice VOGLIO EMANCIPARMI DA ME STESSA?
emancipazione signore, emancipazione!

vogliamo essere donne ma senza esserlo troppo?

emancipiamoci da noi stesse e da tutto quello che pensiamo delle donne.

cattive considerazioni e pregiudizi razziali.

la razza donna è schiava di una bellezza che non può mai essere solo interiore.

di un vestito che non può essere solo comodo,

di una borsa che non può essere solo pratica.

schiave dell'umidità che ci gofia i capelli.

non abbiamo manette.

ci teniamo solo strette a confronti difettosi tra passato e presente e un futuro futuristico. non realistico.