di linda petracca
Restano davvero pochi giorni per visitare la mostra itinerante “expression of hope”, una selezione di opere d’arte realizzate da Pazienti affetti da Malattie Rare, visitabile presso il palazzo dei musei fino all’8 dicembre. La mostra, promossa da Genzyme, una delle principali Società di biotecnologie farmaceutiche del mondo, è in tour dal 1° giugno 2006.
Le tappe che ha già percorso sono disseminate in tutto il mondo e dal 24 novembre si trova a Modena dove l’ha voluta Riccardo Palmisano, Amministratore Delegato e Direttore Generale di Genzyme Srl, in occasione della 3° edizione de “
Dottor Palmisano si può dire che Modena ospita una mostra d’arte unica nel suo genere?
Certo, è una mostra assolutamente speciale perché composta da opere fatte da pazienti affetti da malattie rare, in particolare da pazienti affetti da una categoria di malattie: le malattie da accumulo lisosomiale, di cui Genzyme si occupa dalla sua nascita in termini di ricerca per le terapie appropriate. Le opere sono realizzate prevalentemente da pazienti, bambini e adulti ed in parte da artisti professionisti che, ispirati dall’incontro malati rari, hanno voluto contribuire alla mostra.
La mostra giunge a Modena dopo un lungo percorso nel mondo.
Sì, le opere appartengono a pazienti e artisti di tutto il mondo. I quadri hanno fatto prima un percorso verso gli Stati Uniti ed una volta composta la mostra come espressione della speranza ha veramente girato il mondo. Ed ora è a Modena perché le settimane della scienza ci hanno consentito di portarla nella città dove la filiale italiana di Genzyme è nata e cresce.
È a Modena l’unica sede di Genzyme in Italia?
Modena è l’unica sede di Genzyme Italia, nata nel 1993, ed oggi occupa più di 100 persone.
Su cosa è focalizzata l’attività di Genzyme nel nostro Paese?
L’attività è focalizzata sulle malattie rare da deficit lisosomiale, l’endocrinologia, i trapianti, le biotecnologie applicate alla chirurgia. Recentemente ci occupiamo di oncologia in area ematologia grazie all’acquisizione di Bioenvision, una società di ricerca e sviluppo americana con cui già collaboravamo.
In occasione dell’inaugurazione della mostra lei l’ha presentata come un’occasione per contribuire ad abbattere il muro di indifferenza nei confronti di queste malattie. Questo muro, di cui parla, da cosa dipende?
Alla base dell’indifferenza sta la non-conoscenza, e la non conoscenza dipende dalla rarità. Io stesso, che mi sono laureato in medicina, di molte di queste malattie ultra rare non avevo mai sentito parlare prima di venire a lavorare in questa azienda. Basta pensare che talvolta la diagnosi di certezza è impossibile o arriva dopo anni di terapie sbagliate!
La non-conoscenza determina anche uno scarso supporto che parte dalle istituzioni: dalle autorità legislative alle autorità sanitarie. Questa mostra e altre iniziative che noi supportiamo mira ad abbattere l’ostacolo della non-conoscenza, contando poi di abbattere anche gli altri muri.
È possibile risolvere il problema dell’indifferenza lavorando con le scuole?
Crediamo sia importante dire ai ragazzi che un giorno potranno incontrare un coetaneo con una patologia rara. Infatti va detto che queste patologie sono rare prese singolarmente ma affliggono probabilmente 2 milioni di persone in Italia. Ci auguriamo che i ragazzi, conoscendo il problema, potranno aiutare un eventuale amico malato ad inserirsi nel mondo, poi magari tra questi ragazzi ci sarà qualcuno che in futuro vorrà studiare e fare ricerca con noi.
Genzyme Italia ha chiuso il 2006 con 86 milioni di euro. Come si finanzia l’azienda?
È un’azienda quotata in borsa ed i fatturati provengono dalla vendita dei farmaci. Un numero interessante che ci riguarda è che il 20% dei fatturati vengono reinvestiti in ricerca ogni anno.
Un’ultima osservazione. Viene spontaneo, dopo aver visitato la mostra, chiedersi se lo scopo con cui è stata ideata non sia quello di arricchire proprio chi la guarda.
È esattamente questa la nostra percezione. Abbiamo scoperto che da queste opere traspaiono molto più coraggio e speranza che dolore. In merito a questo argomento l’istituto superiore della sanità ha appena pubblicato un bollettino sulle malattie rare che parla di medicina narrativa.
Un termine strano; ma le storie scritte dai pazienti e dai medici che hanno incontrato queste patologie diventano fondamentali per far comprendere meglio il problema non solo all’opinione pubblica ma anche per facilitare i medici ad avanzare il sospetti diagnostico.
Queste opere sono davvero più utili a chi le guarda che a chi le ha prodotte. Anche se gli artisti ne hanno probabilmente tratto un senso di liberazione e di partecipazione. Infatti uno degli elementi della rarità è appunto la solitudine.
