mercoledì 26 marzo 2008

genzyme

GENZYME

di Linda Petracca

C’è una cosa che rende Genzyme un’azienda diversa dalle altre: aver scelto di focalizzarsi sui piccoli numeri e cercare una cura là dove non c’è.

Genzyme Corporation è una delle principali Società di biotecnologie applicate al farmaceutico del mondo, nata negli Stati Uniti nel 1981 e presente in più di 80 paesi, tra cui anche l’Italia.

L’unica sede di Genzyme Italia è proprio nella nostra città, è nata nel 1993 dall’idea imprenditoriale di un ricercatore italiano e oggi occupa più di 100 persone.

L’Amministratore Delegato e Direttore Generale di Genzyme Srl, Riccardo Palmisano, ha gentilmente accettato di rispondere ad alcune domande in merito a quella che è oggi una importante presenza nella nostra città.

Fin dalla sua fondazione l’attività dell’azienda è incentrata sull’area terapeutica delle malattie rare. Cosa sono le malattie rare?

Si definiscono “rare” le malattie che hanno un’incidenza non superiore a 5 abitanti ogni 10.000. Secondo l’ organizzazione Mondiale della Sanità si tratta di un gruppo di 6.000 malattie di cui l’80% è di origine genetica. Il dramma di queste malattie è costituito dalla difficoltà di raggiungere una diagnosi in tempi brevi. Qualora la malattia venga riconosciuta in tempo, il paziente, spesso in età pediatrica, può trovarsi davanti ad altri aspetti critici come la mancanza di terapie specifiche o l’impossibilità di accedervi.

Su cosa è focalizzata l’attività di Genzyme nel nostro Paese?

La nostra attività si concentra sull’area terapeutica delle malattie rare da accumulo lisosomiale, patologie dovute ad un deficit metabolico ereditario. Ci occupiamo inoltre di malattie renali, di oncologia, trapianti, malattie immunitarie e biotecnologie applicate alla chirurgia in campo ortopedico, anche grazie alle recenti acquisizioni di AnorMED, società canadese, e Bioenvision, società di ricerca e sviluppo americana.

Genzyme Italia ha chiuso il 2007 con oltre 100 milioni di euro di fatturato. Un numero interessante, ce ne sono altri?

Un numero interessante che ci riguarda è che il 20% del fatturato Genzyme Corporation lo reinveste, ogni anno, in ricerca di frontiera. Poiché nel campo delle malattie rare la ricerca è vita, la nostra filosofia è: mettere il paziente al centro delle nostre attività. Non siamo interessati ad una ricerca “di inseguimento” che mira ad accaparrarsi un pezzo di economia senza produrre un farmaco davvero nuovo.

I nostri progetti di lungo termine permettono all’azienda di perseguire una “ricerca sostenibile” e, allo stesso tempo, remunerare gli investitori con una buona prospettiva di crescita dei risultati finanziari sia in Italia che nel mondo, attraverso lo sviluppo delle aree terapeutiche esistenti e tramite accordi commerciali con aziende che lavorano nella nostra stessa direzione.

Il 29 febbraio è stata celebrata la prima giornata europea delle malattie rare: una campagna per abbattere il muro di indifferenza nei confronti di queste malattie. Da cosa dipende questo muro?

Alla base dell’indifferenza sta la non-conoscenza, e la non conoscenza dipende dalla rarità. Io stesso, che mi sono laureato in medicina, ho sentito parlare di molte di queste malattie ultra rare solo da quando lavoro in questa azienda. Basta pensare che la diagnosi definitiva può arrivare anche dopo anni di terapie sbagliate!

La non-conoscenza determina anche uno scarso supporto che parte dalle istituzioni: dalle autorità legislative alle autorità sanitarie.

Il Dottor Riccardo Palmisano ci ricorda che alla Commissione Igiene e Sanità del Senato era appena cominciata la discussione dei 10 disegni di legge, proposti dal Parlamento, riguardanti la disciplina sulle Malattie Rare e i farmaci orfani.

Dopo anni di attesa, per i malati rari si apriva una speranza in più di veder regolato il loro bisogno di assistenza, ma con lo scioglimento delle Camere si riparte da zero. La sensibilizzazione dell’opinione pubblica, in questa fase, è importante. Occorre far sapere a chi governerà che qualcuno sta ancora aspettando aiuto.

1 giornata europea delle malattie rare

Domani è il 29 febbraio e non è una notizia. La notizia è che è stato scelto proprio il giorno più “raro per celebrare la 1° Giornata Europea delle Malattie Rare.

L’intento è mettere in risalto una realtà che, per definizione, non fa notizia perché riguarderebbe solo una minoranza della popolazione. La categoria “rarità” ci impone però una riflessione. Infatti, per l’Unione Europea, una malattia è rara quando il numero di malati non è superiore a 5 ogni 10.000 abitanti. Ma le malattie rare sono molte, 6.000 secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, e allora ecco crescere il numero delle persone coinvolte. Solo per il nostro paese si valutano fino a un milione di pazienti “rari”. E così, un problema che sembra piccolo si rivela per quello che è: un problema globale con numerosi aspetti critici, che vanno dalla difficoltà a raggiungere una diagnosi, alla mancanza di terapie specifiche o all’impossibilità di accedere alle stesse. In questo panorama è di fondamentale importanza la presenza di aziende che investano in programmi di sperimentazione clinica in questo settore ritenuto economicamente poco attraente.

Genzyme Corporation, una delle cinque principali Società di biotecnologie farmaceutiche nel mondo, presente in Italia dal 1992 con sede a Modena, fa proprio un tipo di ricerca “ad alto rischio di fallimento”. Sostenibilità è una delle parole chiave che definiscono il modello dell’azienda, quotata in borsa nonostante si occupi di una fetta così piccola di interesse.

Genzyme Italia, mettendo a disposizione le proprie competenze mediche e scientifiche, ha inoltre partecipato alla realizzazione del libro di Margherita De Bac , appena uscito nelle librerie: “SIAMO SOLO NOI. Le malattie rare: storie di persone eccezionali”. Il libro si rivolge a tutta la popolazione perché solo una società più consapevole può costruire un futuro per i Malati Rari e ricorda che negli ultimi anni qualcosa in Italia è cambiato, ma ancora troppo poco…