Domani è il 29 febbraio e non è una notizia. La notizia è che è stato scelto proprio il giorno più “raro per celebrare la 1° Giornata Europea delle Malattie Rare.
L’intento è mettere in risalto una realtà che, per definizione, non fa notizia perché riguarderebbe solo una minoranza della popolazione. La categoria “rarità” ci impone però una riflessione. Infatti, per l’Unione Europea, una malattia è rara quando il numero di malati non è superiore a 5 ogni 10.000 abitanti. Ma le malattie rare sono molte, 6.000 secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, e allora ecco crescere il numero delle persone coinvolte. Solo per il nostro paese si valutano fino a un milione di pazienti “rari”. E così, un problema che sembra piccolo si rivela per quello che è: un problema globale con numerosi aspetti critici, che vanno dalla difficoltà a raggiungere una diagnosi, alla mancanza di terapie specifiche o all’impossibilità di accedere alle stesse. In questo panorama è di fondamentale importanza la presenza di aziende che investano in programmi di sperimentazione clinica in questo settore ritenuto economicamente poco attraente.
Genzyme Corporation, una delle cinque principali Società di biotecnologie farmaceutiche nel mondo, presente in Italia dal 1992 con sede a Modena, fa proprio un tipo di ricerca “ad alto rischio di fallimento”. Sostenibilità è una delle parole chiave che definiscono il modello dell’azienda, quotata in borsa nonostante si occupi di una fetta così piccola di interesse.
Genzyme Italia, mettendo a disposizione le proprie competenze mediche e scientifiche, ha inoltre partecipato alla realizzazione del libro di Margherita De Bac , appena uscito nelle librerie: “SIAMO SOLO NOI. Le malattie rare: storie di persone eccezionali”. Il libro si rivolge a tutta la popolazione perché solo una società più consapevole può costruire un futuro per i Malati Rari e ricorda che negli ultimi anni qualcosa in Italia è cambiato, ma ancora troppo poco…
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